Fórum sobre Síndromes Raras gera expectativa nas crianças com epidermólise bolhosa atendidas pelo Jardim das Borboletas



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São Paulo, 13 de fevereiro de 2019 – No dia 23 de janeiro, o Jardim das Borboletas, ONG (organização não-governamental) sem fins lucrativos que atende crianças e jovens com epidermólise bolhosa no sudoeste da Bahia, participou do Fórum de Discussões sobre Síndromes Raras, promovido pelo Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos, em Brasília (DF). O evento contou com a presença da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, e dos Ministros Damares Alves (da pasta organizadora) e Osmar Terra (Cidadania). A ocasião foi comemorada e também gerou expectativa nas 17 crianças com epidermólise bolhosa atendidas pelo Jardim das Borboletas – a ONG foi convidada a participar do evento pela própria primeira-dama, visivelmente comovida com os casos atendidos pela instituição, como o das meninas gêmeas Maria Heloísa e Maria Eduarda, de 13 anos, que sofrem da enfermidade genética e saíram de Mossoró (RN) para participar do encontro.  

O Jardim das Borboletas foi representado no Fórum por sua fundadora, Aline Coutinho, que generosamente abriu mão de seu discurso e cedeu seu espaço à DEBRA Brasil, entidade que faz um trabalho nacional de conscientização sobre epidermólise bolhosa e que fez um discurso esclarecedor sobre a doença genética, cuja cura ainda não foi encontrada pela medicina.  

Em seu discurso, a primeira-dama mencionou a presença no evento das gêmeas Maria Heloísa e Maria Eduarda, atendidas pelo Jardim das Borboletas. Segundo Aline, a participação no evento tanto da DEBRA Brasil como do Jardim das Borboletas e de todas as outras entidades voltadas às doenças raras foi extremamente oportuna e traz a esperança de um reforço significativo no auxílio a estes pacientes. "A conversa que tivemos foi por essas pessoas. E esse olhar da Michelle, com suas lágrimas emocionadas com relação às nossas crianças, trouxe esperança a elas, pois nem sempre as pessoas têm coragem de olhar de frente para doenças como a epidermólise bolhosa e fazer algo a respeito", afirma Aline. 

Fórum Doenças Raras
Gêmeas Maria Eloísa e Maria Eduarda, assistidas pela ONG

Epidermólise Bolhosa (EB) 

Segundo o Ministério da Saúde, a doença genética rara, não contagiosa e sem cura atinge até 65 indivíduos em cada 100 mil pessoas. O estado da Bahia concentra 60% dos no Brasil. A doença atinge predominantemente crianças e consiste em uma má formação da pele e das mucosas. Ela é caracterizada pela extrema fragilização da pele, com o surgimento de bolhas dolorosas, que podem se soltar ao menor toque.  

"As lesões precisam ser isoladas do meio externo, por meio de bandagens ou ataduras, para amenizar as dores e também evitar mais problemas, como o surgimento de novas bolhas e infecções. Não são incomuns distrofias nos pés, nas mãos e em órgãos internos, com comprometimento das funções fisiológicas. A qualidade de vida dos pacientes fica comprometida, sem sombra de dúvidas, e o câncer de pele é uma consequência possível desta patologia. A expectativa de vida das pessoas acometidas pela doença é de cerca de 25 anos", afirma Aline. 

O tratamento da EB é complexo e de altíssimo custo, sendo ainda mais inacessível para as famílias carentes. Para se ter uma ideia, apenas uma caixa com poucos curativos Mepilex Transfer custa cerca de R$ 700. Ele é apenas um dos itens necessários para os cuidados diários do paciente com epidermólise bolhosa.

História do Jardim das Borboletas 

Por ser tão delicada quanto a asa de uma borboleta, a pele dos pacientes com epidermólise bolhosa também ficou conhecida como "pele de borboleta". E foi essa metáfora que deu nome à ONG Jardim das Borboletas, fundada por Aline Coutinho, em março 2016, na cidade de Caculé, no sudoeste da Bahia.  

Na época, Aline era cabeleireira e conheceu Natália, uma das crianças atendidas pela entidade atualmente. Observando o sofrimento e a falta de recursos da família para tratá-la, a ativista resolveu criar a campanha "Tudo por Natália" nas redes sociais, com o objetivo de arrecadar fundos para ajudar a menina na luta contra a doença. A campanha fez muito sucesso e conseguiu dar uma casa à família de Natália na cidade de Rio do Antônio, também na Bahia. O novo endereço, ao contrário do antigo, fica em uma região urbana e com maior acessibilidade ao tratamento para a garota.  

Desde então, Aline decidiu se dedicar totalmente às pequenas "borboletas", e criou a ONG. Com Aline, um corpo de voluntários, entre advogados, contabilistas e outros profissionais, colaboram para garantir que os recursos, 100% oriundos de doações, atendam as crianças e jovens com necessidades diárias de curativos, suplementos e mais uma série de itens de farmácia, de saúde e higiene. Sobre a motivação para continuarem se dedicando a uma causa ainda muito desafiadora, Aline afirma: "Cremos que o futuro dessas crianças pode ser diferente e que hoje a sociedade precisa se unir para trazer o mínimo necessário para seus cuidados diários".

Mais informações sobre a ONG Jardim das Borboletas:  

Endereço: Rua Santos Dumont, 100 – Centro – Caculé – BA CEP 46300-000
Instagram:www.instagram.com/jardimdasborboletas_/?hl=pt-br
Facebook: www.facebook.com/borboletinhadojardim
Site:http://ongjardimdasborboletas.com.br/
WhatsApp: (77) 98815-2565

Dados bancários para doações: 

Caixa Econômica Federal
Agência: 4589
Conta Poupança: 9561-0
CNPJ da ONG Jardim das Borboletas: 28.413.554/0001-02  

Bradesco
Agência: 3092-9
Conta Corrente: 20149-9
CNPJ da ONG Jardim das Borboletas: 28.413.554/0001-02 

Banco do Brasil
Agência: 4573-x
Conta Corrente: 17000-3
CNPJ da ONG Jardim das Borboletas: 28.413.554/0001-02 





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